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タイトル

沿革・あゆみ

月日 内容
88 9月 中国へ網膜色素変性症の治療に行った静岡県沼津市在住男性の治療講演を聞く。この話を動機に、中国へ治療に行く人や国内で治療を受ける人などが、“特定難病疾患に認定”、“視覚障害認定基準の改善”等を要請することを決断した
89 3月 国会請願するに当たり、帝京大付属溝口病院眼科医師 難波眼科部長の協力の下検討委員会を立ち上げる
5月1日 江東区新木場公園メーデー会場にて署名活動を開始
9月 厚生省陳情・国会請願について検討委員会・署名活動の状況確認
90 6月 網膜色素変性症の会(仮称)の設立準備委員会・署名活動の状況確認
8月 同上
9月 同上
10月28日 “網膜色素変性症の患者と家族の会”設立総会・・・68名参加
ひまわりのように太陽に向かって歩き続けたい願いを込めて、通称を“色変・ひまわりの会”とした
91 5月12日 第1回交流会・相談会(於:中央区立月島区民館)・・・134名参加
10月27日 第2回定期総会・・・40名参加
93 5月30日 西日本地区交流会・相談会(京都/奈良/兵庫/広島/山口/鳥取/四国)・・・50名参加
○「色変・ひまわりの会」の説明と署名活動への協力要請
○参加者全員によるリレートーク
6月13日 北海道地区交流会・・・15名参加
○「色変・ひまわりの会」の説明と署名活動への協力要請
○参加者全員の日常生活等についての相談会
6月27日 関東千葉地区医療講演会・交流会
○講師:慶応大学病院 医学博士 日比野久美子先生
○「色変・ひまわりの会」の説明と署名活動への協力要請
11月17日 国会請願に関しての報告会・・・74名参加
94 4月17日 神奈川地区講演・交流会・・・43名参加
○講師:市立横浜盲学校教諭 神埼好喜先生
○福祉機器展 (補装具・日常生活用具)
6月13日 北海道支部設立記念講演会・交流会・・・70名参加
○講師:東北大学医学部 医学博士 中澤満先生
7月16日 西日本地区第4回講演会・親睦会・・・63名参加
○講師:六甲アイランド病院(神戸大学眼科講師) 眼科医長 坂井譲先生
7月24日 千葉・茨城地区講演会・懇親会・・・34名参加
○講師:慶応義塾大学病院眼科 医学博士 日比野久美子先生
国立所沢リハビリテーション生活養成講師 鈴木文子先生
9月4日 東北地区第2回交流会・講演会(於:宮城県仙台市)・・・60名参加
○講師:秋田県立盲学校教諭 煙山先生 (視覚障害者の歩行訓練の実際)
○本部役員 金子楓(視覚障害者とOA機器のかかわりと展望、音声パソコン)
10月16日 秋田県第2回講演会・交流会・・・40名参加
○講師:東北大学医学部眼科講師 中澤満先生
11月12日 第5回定期総会・・・60名参加
11月13日 関東地区懇親会・相談会
○パネルディスカッション
○舗装具、日常生活用具の展示・説明会
95 4月29日 中部・東海地区第1回交流会・医療講演会・・・35名参加
○講師:名古屋大学医学部付属病院眼科医局長 医学博士 堀口先生・鈴木先生
○グループ交流会
5月21日 宮城県地区第2回交流会・・・50名参加
○講師:国立塩原視力障害者センター 生活指導専門館 菊入昭先生
○「色変・ひまわりの会」の説明と署名活動への協力要請
7月2日 秋田県地区第3回交流会・・・30名参加
○講師:国立塩原視力障害者センター 生活指導専門館 菊入昭先生
○「色変・ひまわりの会」の説明と署名活動への協力要請
7月9日 千葉・茨城地区第3回交流会・・・30名参加
8月6日 北海道支部講演会・交流会・・・80名参加
○順天堂大学病院勤務 医学博士 堀田喜裕先生
9月10日 中国・四国地区第1回講演会・交流会・・・80名参加
○講師:三木私立病院眼科部長 医学博士 坂井先生
9月17日 神奈川・静岡地区第2回講演会・交流会・・・50名参加
96 3月24日 関東地区講演会・相談会・・・120名参加
○講師:厚生省 主査野上氏
真清クリニック(慶大病院眼科講師) 医学博士 日比野久美子先生
4月17日 九州地区医療・福祉講演会(於:熊本)・・・100名参加
○講師:熊本県衛生部医療審議委員 医学博士 迫田先生
出田眼科医院 医院長医学博士 出田先生
保険予防課課長補佐・主事 県福祉生活部障害福祉課主幹 県障害福祉課障害第一係長 中山氏
6月9日 京阪神地区第5回講演会・交流会・・・80名参加
○講師:名古屋大学病院勤務 医学博士 堀口先生
日本ライトハウス養成部 中村先生
11月5日 第6回定期総会ならびに講演会・音楽鑑賞会・・・100名参加
○音楽鑑賞:盲目のシャンソン歌手
11月10日 第7回定期総会・・・80名参加
97 3月23日 中国・四国第2回交流会・講演会(於:岡山)・・・60名参加
10月26日 第8回定期総会・講演会・・・80名参加
○講師:東北大学眼科医局勤務 中澤満先生
慶応義塾大学病院勤務 明尾先生
○ソニー生命保険「視覚障害者と保険」
11月30日 北陸地区石川支部設立記念交流会・・・50名参加
98 6月28日 北海道支部医療講演・講演会・・・130名参加
○講師:札幌病院眼科医局 永井先生
FM放送「三角山」 コメンテーター 山本ひろ子氏
7月 中部・東海・三重地区第2回交流会・医療講演会・・・35名参加
○色変・ひまわりの会の趣旨説明
○事務局役員との交流会(生活の中での悩み事等)
7月22日 千葉県船橋保健所との合同医療講演会
○講師:鈴木眼科医院 院長 鈴木邦彦先生
(千葉県船橋保健所管轄:船橋市・鎌ヶ谷市)
10月18日 東北地区青森講演会・交流会・・・50名参加
○講師:順天堂大学医学部眼科講師 堀田善裕先生
10月25日 第9回定期総会・講演会・・・70名参加
○講師:ソニー生命保険 富山氏「障害者対象の生命保険・胃腸保険について」
○全厚生職員労働組合書記長 岡野基喜氏「障害年金等について」
11月1日 石川支部医療講演会・・・60名参加
11月29日 東北地区医療講演会(於:仙台市)・・・40名参加
12月13日 新潟地区第1回医療講演会・・・50名参加
99 4月24〜25日 関東地区一泊交流会・・・40名参加
○栃木鬼怒川温泉→東部ワールドスクエアー等見学
7月4日 北海道支部医療講演会・・・80名参加
○講師:国立弘前大学眼科教授 医学博士 中沢満先生
○患者からの体験発表
7月11日 中部・東海・岐阜県第3回講演会・交流会・・・60名参加
○講師:名古屋市本郷眼科部長 医学博士 高柳泰世先生
岐阜市身体障害者センター 生活指導員
10月24日 第10回定期総会(於:巣鴨)・・・100名
○アトラクション:色変を患い盲目になりアマチュアとして落語を始めた落語家 芸名小カモメ(臼井幸子さん)の落語
11月28日 石川支部講演会・交流会・・・60名参加
関東地区交流会(於:市川総合福祉センター)・・・70名
○講師:佐野国際福祉大学 教授 日比野清先生
○支援費制度 パネルディスカッション(会員参加)
○視覚障害者用 日常生活用具などの展示会
00 4月8〜9日 石川支部総会・親睦会・・・24名参加
○一泊親睦旅行(七尾温泉方面)
6月18日 秋田支部講演会・交流会(於:湯沢)・・・30名参加
○講師:ゆざわ眼科医長 高木剛司先生
湯沢雄勝健康福祉センター 小野寺明美先生
秋田県視覚障害者協会湯沢市部会長 高橋氏
10月29日 第11回定期総会と医療・福祉講演会・・・60名参加
○講師:国立浜松医科大学眼科学教授 堀田善裕先生
社会福祉法人「愛光」相談援助質 高梨憲司先生
11月12日 石川支部講演会・・・60名参加
○講師:眼科輪島医院院長 医学博士 輪島良平先生
ロービジョンクリニック 森田茂樹様
北海道支部定期総会・・・70名参加
○小樽史談会 会長 西田正信先生
○函館視力センター教官 山田先生
01 5月19〜20日 石川支部総会・研修会・・・30名参加
○親睦第一としカラオケ・飲食を楽しむ
6月3日 関東地区交流会・・・30名参加
○キッコーマン株野田第一工場見学 「もの知りしようゆ館」
○野田市公民館長「視覚障害者とITについて」
○講師:真清クリニック医院長 医学博士 日比野久美子先生
7月22日 京阪神地区講演会(於:大阪高槻市)・・・81名参加
○講師:京都大学医学部付属病院眼科 医学博士 高橋政代先生
大阪大学医学部付属病院眼科 医学博士 森村浩之先生
9月2日 石川県支部交流会
10月28日 第12回定期総会と学集会・相談会・・・70名参加
○講師:国立身体障害者リハビリテーションセンター厚生訓練所 菊入昭先生
02 5月25〜26日 関東地区第3回交流会(於:飯岡温泉)・・・30名
○講師:千葉県立千葉盲学校教論 歩行訓練士 桜庭実先生
○九十九里海岸散策(白杖歩行訓練)→観光地見学
6月16日 秋田支部講演会・交流会・・・30名参加
○15年度から始まる「障害者支援費制度」について
○講師:秋田県社会部障害福祉課 担当官
10月13日 第13回定期総会・基調講演・・・80名参加
○元厚生省職員労働組合副委員長 広部正義氏「障害年金制度の問題点と改善の方向」
03 11月2日 秋田支部講演会・交流会・・・40名
○新潟県真楽病院内科部長 医学博士 山田信也先生「治療後の患者と家族とのかかわり方」
11月16日 新潟地区講演会・交流会・・・50名
04 4月25日 第15回定期総会(於:船橋西部公民館)・・・70名
11月23日 関東地区講演会交流会・・・30名参加
05 3月12日 関西地区講演会・交流会・・・30名参加
4月26日 第16回定期総会(於:東京都大田区)・・・40名参加
10月22〜23日 関東地区交流会一泊旅行・・・20名参加
茨城県 霞ヶ浦→笠間焼き(陶芸体験)等
10月30日 新潟支部交流会・・・40名参加
06 3月19日 静岡支部発足記念講演会・交流会・・・200名参加
○講師:国立浜松医科大学眼科学教授 堀田善裕先生
○テノール歌手 秋川雅史氏
5月13〜14日 第17回定期総会(新潟支部の協力で新潟で開催)・・・80名参加
○親睦を兼ね月岡温泉にて交流会
10月29日 関西地区講演会・交流会・・・20名参加
11月18日 石川支部10周年記念大会・・・80名参加
○講師:国立京都大学医学部眼科講師 医学博士 高橋政代先生
○地元ボランティアサークルによるマンドリン演奏会
07 3月20日 関東地区交流会
○厚労省 千葉労働局
○千葉県福祉局
○(社福)愛光
○当事者と家族との対談
4月28日 静岡支部総会・東海地区交流会・・・100名参加
5月13日 第18回定期総会(於:東京都目黒)・・・30名参加
08 6月1日 第19回定期総会・親睦会(於:東京都障害者福祉会館)・・・40名参加
○水上バス乗車晴海埠頭→浅草 船上から隅田川両岸見学
○寄席に立ち寄り落語鑑賞→食事会
7月20日 関東地区学習交流会・・・35名参加
○自立支援法2年間を振り返って
○講師:社会福祉法人「愛光」 高梨憲司先生
09 5月31日 定期総会および設立20周年記念大会(於:武蔵野公会堂)・・・170名参加
○講師:理化学研究所網膜再生医療研究チームリーダー 高橋政代先生
○社会福祉法人光の家 正明バンド コンサート
10 5月31日 定期総会
○講演会「家族と共に」 講師:工藤良子
8月7日 網膜色素変性症についての勉強会(東京都障がい者福祉会館において)
○大田区つなごう大田と合同で勉強交流会
11 2月12日 東京都障がい者福祉会館 副音声による映画鑑賞
10月23日 代表者会議(ワークアイ・船橋において)
12 6月17日 定期総会(於:東京都障がい者福祉会館)
○講演会 講師:北海道在住の元教員高柳先生
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