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タイトル

ようこそ、色変・ひまわりの会のホームページへ
健康で幸福な明日を求める会員の和!
会員一人ひとりが主役です!
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お知らせ

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色変・ひまわりの会のご案内

ある日突然に「網膜色素変性症」という聞いたこともない病名と「治療法もなく、徐々に進行し失明に至ることもある」と告知され、途方に暮れておられる人は、あなただけではありません。私たちは、患者と家族及び視覚障がい者の人たちが、「会員一人ひとりが主役」となって、お互いに励ましあい、また治療や社会生活などの情報を交換し、健康で幸福な生活を送ることを目的に、1989年(平成元年)に結成しました。
シンボルマーク「ひまわりの花」は、中心にある種の一つひとつが眼で、丸く広がった形で、友達の和・家族の和・社会の和を意味しています。全体として「会員の和」を表現しています。
なお本会は、本部ならびに北海道支部・秋田県支部・新潟県支部・石川県支部が中心となって運営しています。

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開いた「ひまわりの花」

私たちは、一日でも早い治療法の開発を願い特定疾患(難病)の指定と、今まで視力中心で定められた視覚障害認定基準に視野狭窄等による障害を加味した認定基準の改善を求めて、厚生省(現厚生労働省)に陳情しました。
さらに、全国規模の署名運動を展開し、約15万人の署名を集め、国会請願と陳情を重ねました。結果、

@平成7年
視覚障害認定基準が見直され、視野のみの障害で2級まで障害認定できるように改善されました。
A平成8年
眼の疾患として単独で、特定疾患治療研究事業(難病)に指定されました。

このような大きな成果を得ることができたのは、私たち患者をとりまく「友達の和・家族の和・社会の和」を「一人ひとりが主役」となって結集できた結果です。

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活動概要

会員の皆様からのご意見・体験談や講演会・交流会等の情報をまとめた会員の情報誌として、会報「ひまわり」を発行しております。 また、会報のほかに、全国各地での「講演会・交流会」等の開催と、メーリングリストによる会員同士の情報交換の場を提供しています。

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